Rasopatia sama w sobie nie daje żadnego świadczenia. O prawach decydują orzeczenie i jego wskazania, a przy niektórych świadczeniach także dochód rodziny. Ten sam zespół u jednej osoby kończy się orzeczeniem o lekkim stopniu, a u innej o znacznym, bo zespoły orzekające oceniają funkcjonowanie, a nie nazwę choroby.
Orzeczenie: punkt wyjścia
Orzeczenia wydają powiatowe i miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności, właściwe dla miejsca pobytu.
- Dziecko do 16 lat dostaje orzeczenie o niepełnosprawności, bez stopnia.
- Osoba od 16 lat dostaje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności: lekkim, umiarkowanym albo znacznym.
Do wniosku dołącza się dokumentację medyczną i zaświadczenie lekarskie. Od 18 czerwca 2025 roku zaświadczenie może być wystawione najwcześniej 3 miesiące przed złożeniem wniosku. Strona gov.pl dla dzieci wciąż podaje 30 dni, a obowiązujący przepis rozporządzenia mówi o 3 miesiącach.
Najważniejsze dla dalszych świadczeń są wskazania w orzeczeniu. Dla rodzin dzieci z rasopatiami liczą się zwłaszcza dwa: konieczność stałej lub długotrwałej opieki oraz konieczność stałego współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji. Osobnym wskazaniem jest prawo do karty parkingowej. Warto poprosić lekarza, żeby w zaświadczeniu opisał, czego dziecko nie zrobi samo i jak wygląda opieka w ciągu dnia.
Od 11 czerwca 2025 roku osoby z chorobami z załącznika do rozporządzenia dostają orzeczenia na dłużej: dziecko do ukończenia 16 lat, osoba starsza co najmniej na 7 lat. Z rasopatii lista obejmuje zespół Costello związany z HRAS i zespół CFC. Zespołu Noonan i neurofibromatozy typu 1 na niej nie ma.
Od orzeczenia można się odwołać w ciągu 14 dni do wojewódzkiego zespołu, za pośrednictwem zespołu powiatowego, a potem do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych. Postępowanie jest bezpłatne. Wniosek o kolejne orzeczenie tego samego rodzaju można złożyć najwcześniej 2 miesiące przed końcem ważności poprzedniego. Inny termin dotyczy nastolatka, któremu kończy się orzeczenie o niepełnosprawności wydane dziecku: wniosek o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności można złożyć już 3 miesiące przed końcem jego ważności.
Świadczenie pielęgnacyjne
Przysługuje rodzicowi, który opiekuje się dzieckiem do ukończenia 18 lat z orzeczeniem o niepełnosprawności zawierającym oba wskazania (stała opieka i stały współudział opiekuna) albo z orzeczeniem o znacznym stopniu.
- Kwota od 1 stycznia 2026 roku: 3386 zł miesięcznie. Kwota rośnie co roku 1 stycznia o tyle procent, o ile wzrosła płaca minimalna. Kwotę na 2027 rok ogłasza się do 15 listopada.
- Gdy rodzic opiekuje się więcej niż jednym dzieckiem do 18 lat, które ma orzeczenie o znacznym stopniu albo orzeczenie o niepełnosprawności z oboma wskazaniami, kwota rośnie o 100% na drugie i każde kolejne takie dziecko. Dziecko bez takiego orzeczenia nie podwyższa świadczenia.
- Od 2024 roku można pracować bez utraty świadczenia. Nie ma kryterium dochodowego.
- Wniosek składa się w gminie (urząd albo ośrodek pomocy społecznej), na papierze albo przez Emp@tię.
Świadczenia pielęgnacyjnego nie można łączyć ze świadczeniem wspierającym przyznanym tej samej osobie, którą się opiekujemy. Osoby, które dostały świadczenie na starych zasadach, zachowują je.
Świadczenie wspierające
To pieniądze wypłacane dorosłej osobie z niepełnosprawnością, a nie jej opiekunowi. Najpierw wojewódzki zespół do spraw orzekania wydaje decyzję o poziomie potrzeby wsparcia w punktach. Od 1 stycznia 2026 roku świadczenie przysługuje przy 70 do 100 punktach. Wypłaca je ZUS, a wniosek składa się elektronicznie (PUE/eZUS, Emp@tia albo bankowość elektroniczna).
Wysokość to procent renty socjalnej, od 40% przy 70 do 74 punktach do 220% przy 95 do 100 punktach. Od 1 marca 2026 roku daje to od 792 zł do 4353 zł miesięcznie. Renta socjalna wynosi od tego dnia 1978,49 zł i zmienia się co roku 1 marca.
Zasiłek pielęgnacyjny i dodatek do zasiłku rodzinnego
Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 215,84 zł miesięcznie (kwota z gov.pl, strona zaktualizowana 2 października 2026). Przysługuje każdemu dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności, osobie od 16 lat ze znacznym stopniem oraz osobie z umiarkowanym stopniem, jeśli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 21 lat. Nie zależy od dochodu.
Dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego wynosi 90 zł miesięcznie do ukończenia 5 lat i 110 zł od 5 do 24 lat. Wymaga prawa do zasiłku rodzinnego, a więc spełnienia kryterium dochodowego: 674 zł na osobę albo 764 zł, gdy w rodzinie jest dziecko z orzeczeniem. Okres zasiłkowy trwa od 1 listopada do 31 października.
Karta parkingowa
Wydaje ją ten sam zespół do spraw orzekania, na wniosek podpisany przy urzędniku. Opłata wynosi 21 zł. Karta jest ważna do końca ważności orzeczenia, najdłużej 5 lat. Warunkiem jest wskazanie dotyczące karty w orzeczeniu. Przy umiarkowanym stopniu wymagany jest dodatkowo jeden z symboli przyczyny niepełnosprawności wymienionych w ustawie (04-O, 05-R, 07-S albo 10-N).
Ulga rehabilitacyjna w PIT
Z ulgi korzysta osoba z orzeczeniem, która odlicza wydatki na siebie, oraz podatnik, na którego utrzymaniu jest osoba z niepełnosprawnością, na przykład rodzic dziecka z orzeczeniem. Limit dochodu dotyczy tylko tej drugiej sytuacji: roczny dochód osoby z niepełnosprawnością pozostającej na utrzymaniu nie może przekroczyć w 2026 roku 23 741,88 zł. Do limitu nie wlicza się m.in. zasiłku pielęgnacyjnego i alimentów na dzieci. Bez limitu kwotowego odlicza się m.in. dostosowanie mieszkania, sprzęt rehabilitacyjny, zabiegi, turnusy i dojazdy na zabiegi. Do 2280 zł rocznie odlicza się m.in. używanie własnego samochodu i opłacenie przewodnika. Wydatki na leki odlicza się w części przekraczającej 100 zł w miesiącu. Trzeba mieć dokumenty potwierdzające wydatki.
„Za życiem”
Ustawa „Za życiem” obowiązuje w 2026 roku. Dla dziecka, u którego lekarz stwierdził ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, powstałe przed urodzeniem albo przy porodzie, przewiduje:
- jednorazowe świadczenie 4000 zł, bez kryterium dochodowego, na wniosek złożony do 12 miesięcy od urodzenia;
- świadczenia zdrowotne poza kolejnością i wyroby medyczne według potrzeby, bez czekania na upływ okresu użytkowania;
- wsparcie asystenta rodziny w koordynowaniu pomocy, w ośrodku pomocy społecznej.
Do świadczenia 4000 zł i do uprawnień zdrowotnych potrzebne jest zaświadczenie lekarskie, ale mogą je wystawiać różni lekarze.
- Jednorazowe 4000 zł. Zaświadczenie wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego ze specjalizacją II stopnia lub tytułem specjalisty w dziedzinie położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii, neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej albo chirurgii dziecięcej. Pediatra ani lekarz POZ nie są na tej liście. Do wniosku dołącza się też zaświadczenie od lekarza albo położnej, że matka była pod opieką medyczną najpóźniej od 10. tygodnia ciąży (nie dotyczy opiekunów prawnych i faktycznych ani rodziców adopcyjnych).
- Świadczenia zdrowotne do 18 lat (poza kolejnością, bez skierowania do specjalisty, wyroby medyczne). Zaświadczenie może wystawić lekarz POZ albo lekarz ze specjalizacją z pediatrii lub z dziedzin wymienionych wyżej.
Czy rasopatia u danego dziecka spełnia ten warunek, ocenia lekarz.
Kwoty z datami
| Świadczenie | Kwota | Obowiązuje od |
|---|---|---|
| Świadczenie pielęgnacyjne | 3386 zł/mies. | 1.01.2026 |
| Świadczenie wspierające | 792 do 4353 zł/mies. | 1.03.2026 |
| Renta socjalna | 1978,49 zł/mies. | 1.03.2026 |
| Zasiłek pielęgnacyjny | 215,84 zł/mies. | data wejścia nieopisana na gov.pl |
| Dodatek na kształcenie i rehabilitację | 90 zł / 110 zł mies. | stan na listopad 2026 |
| Karta parkingowa | 21 zł | stan na listopad 2026 |
| „Za życiem” | 4000 zł jednorazowo | stan na listopad 2026 |
Kwoty zmieniają się co roku. Przed złożeniem wniosku sprawdź je na stronach podanych w źródłach. Rehabilitację i turnusy opisuje artykuł Rehabilitacja, a pracę i asystencję osobistą artykuł Samodzielność, praca i nauka.