Dzieci z rasopatiami chodzą do przedszkoli i szkół ogólnodostępnych, integracyjnych i specjalnych. Jak dziecko sobie radzi, zależy od zespołu i od tego, jak nasilone są u niego objawy, a różnice bywają duże nawet w jednej rodzinie. Ten tekst opisuje, jakie trudności opisano w literaturze i z jakich form wsparcia w polskim systemie oświaty można skorzystać.
Nauka i zachowanie w poszczególnych zespołach
- Zespół Noonan. Do jednej czwartej osób ma lekką niepełnosprawność intelektualną; wiele dzieci ma trudności językowe, częściej niż rówieśnicy bez zespołu. Wytyczne zalecają indywidualnie dobrane strategie edukacyjne i ocenę zachowania stosowną do wieku.
- Neurofibromatoza typu 1. Trudności w uczeniu się i problemy z zachowaniem należą do typowych cech choroby. U dzieci z ADHD często pomaga metylofenidat. Wytyczne zalecają ocenę rozwoju i indywidualne wsparcie w nauce.
- Zespół Legiusa. Częste są trudności w uczeniu się, ADHD i opóźnienie rozwoju. Przy każdej wizycie lekarz pyta o postępy, potrzeby edukacyjne i zachowanie.
- Zespół CFC. Zwykle występuje jakaś postać opóźnienia neurologicznego lub poznawczego, od lekkiego do znacznego. Lekarz monitoruje rozwój, zachowanie i potrzeby edukacyjne przy każdej wizycie.
- Zespół Costello. Opóźnienie rozwoju lub niepełnosprawność intelektualna są typowe; wytyczne zalecają programy wczesnej interwencji i indywidualne strategie nauczania.
Na naukę wpływają też problemy, które łatwo przeoczyć: niedosłuch, zez i wady wzroku, a w zespole CFC także padaczka. Regularne badania słuchu i wzroku są częścią zaleceń dla tych zespołów.
Przed szkołą: wczesne wspomaganie rozwoju
Od chwili wykrycia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki w szkole dziecko może mieć opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Wydaje ją zespół orzekający w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. W opinii zespół opisuje poziom funkcjonowania dziecka, jego mocne strony, okres, na jaki potrzebne jest wsparcie, i zalecane formy pomocy, także w przejściu z przedszkola do szkoły. Więcej o samych zajęciach piszemy w artykule Rehabilitacja.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się dzieciom i uczniom z niepełnosprawnością, którzy potrzebują specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Samo rozpoznanie rasopatii nie wystarcza; zespół orzekający ocenia, jak dziecko funkcjonuje i jakiego rodzaju niepełnosprawność ma, np. intelektualną, ruchową albo sprzężoną.
W orzeczeniu zespół opisuje:
- przyczyny trudności dziecka, jego mocne strony i potrzeby,
- okres, na jaki wydaje orzeczenie: wychowanie przedszkolne, rok szkolny albo etap edukacyjny,
- zalecane warunki i formy wsparcia, w tym zajęcia rewalidacyjne, pomoc psychologiczno-pedagogiczną i potrzebny sprzęt,
- możliwe formy kształcenia, od najkorzystniejszej według zespołu: placówka ogólnodostępna, integracyjna albo specjalna.
Jak złożyć wniosek
Wniosek składają rodzice, na piśmie, do zespołu orzekającego w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Od 2026 roku wniosek elektroniczny trzeba wysłać przez adres do doręczeń elektronicznych poradni; zwykły e-mail nie wystarcza. Wniosek podpisują oboje rodzice. Jeśli drugi rodzic nie może podpisać, trzeba dołączyć dokument, który to wyjaśnia.
Do wniosku dołącza się dokumentację, która go uzasadnia. Przy niepełnosprawności ruchowej, wzroku lub słuchu potrzebne jest też zaświadczenie od lekarza odpowiedniej specjalności, np. neurologa dziecięcego albo ortopedy. We wniosku rodzice muszą wyrazić zgodę na przesłanie orzeczenia do przedszkola lub szkoły, do których dziecko chodzi; bez tej zgody wniosek nie zostanie rozpatrzony.
Rodzice mogą uczestniczyć w posiedzeniu zespołu. Od orzeczenia można się odwołać do kuratora oświaty w ciągu 14 dni od doręczenia, za pośrednictwem zespołu, który je wydał.
Indywidualne nauczanie
Gdy stan zdrowia uniemożliwia albo znacznie utrudnia chodzenie do szkoły, można wystąpić o orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania. Do wniosku dołącza się zaświadczenie lekarskie, w którym lekarz określa, na jak długo stan zdrowia ucznia na to nie pozwala. Orzeczenie wydaje się na okres od 30 dni do jednego roku szkolnego. Może to dotyczyć na przykład okresu po operacji serca.
IPET: plan pracy z uczniem w szkole
Na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego przedszkole albo szkoła opracowuje indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET). Przygotowują go nauczyciele i specjaliści, którzy prowadzą zajęcia z dzieckiem. Program określa między innymi:
- jak dostosować wymagania i metody pracy do potrzeb ucznia,
- jakie zajęcia rewalidacyjne i inne zajęcia specjalistyczne dziecko będzie miało,
- jakie formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej dostanie i w jakim wymiarze godzin,
- jak dostosować warunki nauki do rodzaju niepełnosprawności, w tym sprzęt i technologie wspomagające,
- jak szkoła będzie współpracować z rodzicami.
IPET powstaje na okres, na jaki wydano orzeczenie, nie dłuższy niż etap edukacyjny. Szkoła ma na to czas do 30 września roku, w którym dziecko zaczyna naukę w danej placówce, albo 30 dni od dnia, w którym rodzice złożyli orzeczenie. Warto zawczasu przekazać szkole informacje medyczne, które mają znaczenie na lekcjach, np. o ograniczeniach wysiłku przy chorobie serca albo o skłonności do krwawień.
Rówieśnicy i samopoczucie
W badaniu 35 nastolatków i dorosłych z zespołem Noonan prawie połowa miała za sobą depresję albo zaburzenia lękowe. Wytyczne dla zespołu Noonan zalecają ocenę zachowania przy każdej wizycie kontrolnej, a dla zespołów CFC i Legiusa także ocenę potrzeb edukacyjnych. Pomoc psychologa jest dostępna w szkole w ramach pomocy psychologiczno-pedagogicznej, a na NFZ bez skierowania. Więcej o tym piszemy w artykule Wsparcie psychologiczne i na stronie zdrowie psychiczne.
O świadczeniach i orzeczeniu o niepełnosprawności, które są osobnym dokumentem niż orzeczenie z poradni, piszemy w artykule Świadczenia i orzeczenia.